The mapping of the Human Genome has been touted as the beginning of a new scientific era. In medicine, it is expected to bring with it the widespread use of “predictive genetic testing” a term used to describe both pre-symptomatic testing and susceptibility testing on healthy individuals. In the last decade, several predictive genetic tests have been developed, primarily for single-gene disorders. While progress in understanding the precise role of genetics in more complex disorders has been slower than expected, research into the development of genetic tests for these disorders also continues.
Predictive genetic tests can be of significant value for patients and for public health strategies, but many ethical and legal issues are associated with the development and use of such tests. This book identifies and examines these issues and makes recommendations that will be of value to policy makers, regulators and law reformers. It is also a source of information for all those interested in the important ethical, social and legal issues raised by the new genetics.
This book focuses on the Canadian context, but numerous international and comparative policy reports, studies and scholarly articles that discuss many of the same issues are also canvassed. The issues analyzed include:
- why genetic information merits special attention - the need to develop of a regulatory review structure to assess the validity and value of genetic tests - genetic discrimination and stigmatization, including in employment, insurance, financial institutions, adoption, education and health services - regulation of genetic research to protect the interests of human subjects - access to genetic services, especially in a publicly-funded health care system - patents on genes, including Canada's obligations under international patent law and the impact of patents on the research and clinical environment and on clinical genetic testing services - commercialization and direct marketing of genetic testing - regulation and liability of genetic counsellors - clinical issues, including consent, privacy, disclosure, testing of minors and persons of reduced capacity - storage of genetic material and information.
ISBN: 978-2-89400-229-2
Date de parution: 2009-10-01
Couverture souple
55,00$En rupture de stock308 pages
Le droit n’est plus seul et son évolution suppose le dépassement d’une simple construction rationalisée du monde. La pratique quotidienne du droit force d’ailleurs cette transgression continue et, dans la foulée de l’activité quotidienne des juristes, des légistes et des tribunaux, le droit a dû intégrer une partie des perspectives développées par les sciences sociales et humaines : intervention directe ou indirecte de l’expert œuvrant dans le domaine psychosocial du sociologue, du criminologue, parfois même du théologien, sans lesquels l’interprétation juridique de certains faits sociaux et l’évolution des concepts juridiques eux-mêmes seraient devenues plus difficiles. Qu’est-ce qu’une erreur « manifestement déraisonnable », qu’est-ce qu’un accommodement « raisonnable », qu’est-ce qu’une « société libre et démocratique »? Comment inventorier les relations susceptibles de nuire « à la sécurité et au développement de l’enfant », comment établir que telle ou telle pratique peut être définie en tant qu’« usage commercial » en se privant de la perspective offerte par d’autres disciplines. Confrontés à toutes ces questions qui exigent du droit une forme d’arbitrage social, les juristes sont appelés à se tourner vers d’autres modes de connaissance. Les sept exposés regroupés dans cet ouvrage jettent ainsi un regard nouveau sur l’interdisciplinarité et proposent une vue transversale sur la vie du droit.
Ce livre rend compte d'une série de recherches portant sur quatre dimensions de la gouvernance : politique, sociale, juridique et économique de même que sur diverses spatialités chez les Autochtones du Québec. Les chercheurs qui s'engageaient dans la réalisation de ce programme laissaient cependant ouverte la notion même de « gouvernance », quitte à ce qu'elle se précise au fur et à mesure du progrès des travaux.
C'est une telle démarche pragmatique qui nous a permis d'en arriver à une définition de la gouvernance qui la pose comme tout processus de prise de décision par une ou des personnes revêtues d'une autorité reconnue ou acceptée comme légitime, touchant des matières d'intérêt commun affectant au moins une partie sinon la totalité des membres d'une collectivité, quelle que soit cette collectivité.
Il existe au Canada une géographie du bijuridisme (et, plus largement, des rapports entre le droit civil et la common law) qui, loin de n’être que physique, est peut-être avant tout culturelle. De fait, lorsqu’on l’envisage comme fait de culture et non simplement comme fait de droit, le bijuridisme se heurte, hors du Québec, à des obstacles qui paraissent difficilement surmontables et qui contribuent à la perpétuation et au renforcement des « solitudes du bijuridisme canadien. » Ces obstacles, qu’ils tiennent à la langue, à la socialisation des juristes, à l’idéologie ou à la configuration des rapports de forces entre les traditions juridiques, assurent la cristallisation et l’essentialisation d’identités juridiques dont l’élaboration participe du reste à des projets nationalistes d’une ampleur plus vaste. En ce sens, la dynamique d’interaction entre les traditions juridiques au Canada met au jour la résilience des atavismes auxquels est susceptible de donner naissance l’identification à une tradition juridique particulière. Or, au moment où des projets d’intégration ou d’harmonisation du droit s’élaborent dans diverses régions du monde, par exemple en Europe et en Afrique, et dans la mesure où plusieurs de ces projets semblent présupposer la possibilité qu’émerge une culture juridique commune au-delà des identités locales et des traditions juridiques qui les nourrissent, la résilience de ces atavismes dans un ordre juridique comme le Canada donne indubitablement matière à réflexion.
Cet ouvrage conclut des travaux de recherche initiés en 2002.
Il s’agit de notre contribution à un projet plus large du Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal, projet dirigé par Andrée Lajoie, intitulé «Autochtonie et gouvernance» et financé par Valorisation Recherche Québec. L’objectif général de ce projet est « de cerner les caractéristiques de la société autochtone qui seraient susceptibles d’orienter la configuration de modèles adaptés de gouvernance politique, sociale, juridique, économique et locale. »
La recherche, pilotée par Guy Rocher et à laquelle ont collaboré Karine Gentelet et Alain Bissonnette, fait partie du volet sur la gouvernance sociale. Son objectif est d’examiner les pratiques d’Innus et d’Atikamekw de quatre communautés autochtones du Québec (Manawan, Pessamit, Ekuanitshit et Nutashkuan) concernant le territoire, la vie politique, familiale et la santé.
