Collection Droit, biotechnologies et société
- Reading the Future? : Legal and Ethical Challenges of Predictive Genetic Testing
- Roxanne Mykitiuk
- Trudo Lemmens
- Mireille Lacroix
- The mapping of the Human Genome has been touted as the beginning of a new scientific era. In medicine, it is expected to bring with it the widespread use of “predictive genetic testing” a term used to describe both pre-symptomatic testing and susceptibility testing on healthy individuals. In the last decade, several predictive genetic tests have been developed, primarily for single-gene disorders. While progress in understanding the precise role of genetics in more complex disorders has been slower than expected, research into the development of genetic tests for these disorders also continues.
Predictive genetic tests can be of significant value for patients and for public health strategies, but many ethical and legal issues are associated with the development and use of such tests. This book identifies and examines these issues and makes recommendations that will be of value to policy makers, regulators and law reformers. It is also a source of information for all those interested in the important ethical, social and legal issues raised by the new genetics.
This book focuses on the Canadian context, but numerous international and comparative policy reports, studies and scholarly articles that discuss many of the same issues are also canvassed. The issues analyzed include:
- why genetic information merits special attention
- the need to develop of a regulatory review structure to assess the validity
and value of genetic tests
- genetic discrimination and stigmatization, including in employment,
insurance, financial institutions, adoption, education and health services
- regulation of genetic research to protect the interests of human subjects
- access to genetic services, especially in a publicly-funded health care
system
- patents on genes, including Canada's obligations under international
patent law and the impact of patents on the research and clinical
environment and on clinical genetic testing services
- commercialization and direct marketing of genetic testing
- regulation and liability of genetic counsellors
- clinical issues, including consent, privacy, disclosure, testing of minors
and persons of reduced capacity
- storage of genetic material and information.
- ISBN : 978-2-89400-229-2
- Date de parution : 2009-10-01
- Internationalisation des services génétiques: analyse comparative des normes de gouvernance canadiennes, américaines, britanniques et australiennes (L')
- Anne Marie Tassé
- Béatrice Godard
- L'encadrement des services génétiques constitue une question d'actualité, exacerbée par l'essor actuel des échanges transnationaux d'échantillons génétiques. Cette internationalisation des services génétiques s'explique par la rareté de certains troubles génétiques et par le nombre restreint de laboratoires effectuant des tests spécialisés. Par leur nature même, les tests génétiques comportent des risques et doivent faire l'objet d'un contrôle serré. L'absence de contrôle international des laboratoires génétiques soulève donc d'importantes questions juridiques. Dans le présent ouvrage, les auteures s'attachent, en premier lieu, à une étude détaillée des normes de gouvernance encadrant les prestations des laboratoires génétiques canadiens, américains, britanniques et australiens, notamment en matière de contrôle de la qualité, selon une perspective comparative. En second lieu, les auteures étudient quelques questions liées aux droits des patients de services génétiques et au sort de ces droits lors d'échanges internationaux d'échantillons génétiques à des fins de test. L'hétérogénéité des normes régissant les laboratoires génétiques soulève des questions éthiques et démontre la nécessité d'ouvrir un dialogue international afin d'uniformiser les normes d'encadrement des laboratoires génétiques.
- ISBN : 978-2-89400-277-3
- Date de parution : 2009-10-01
- Réglementation du saumon transgénique : entre pouvoirs, expertises et préoccupations (La)
- Marie-Eve Couture Ménard
- Devant les progrès fulgurants que connaît le domaine du génie génétique, l’élevage d’animaux génétiquement modifiés au Canada pour fins de production alimentaire n’est pas une idée aussi farfelue qu’elle a pu l’être à une autre époque. Au contraire, plusieurs indices laissent supposer que s’amorcera prochainement la « révolution bleue », c’est-à-dire l’intégration de la biotechnologie dans le domaine de l’aquaculture, au moment même où la demande de produits halieutiques est en forte croissance. Tout laisse croire aussi que le premier rejeton de cette révolution sera un saumon d’élevage transgénique.
Dans l’éventualité où le saumon transgénique ferait l’objet de la première demande d’autorisation de production alimentaire d’un animal génétiquement modifié au Canada, l’auteur se demande si le cadre normatif canadien actuel permettrait d’assurer la protection des trois aspects suivants : la santé et le bien-être des saumons modifiés, l’environnement et la santé humaine.
Pour répondre à cette question, l’auteur étudie le mandat et les législations administrées par divers acteurs nationaux impliqués dans la problématique du poisson transgénique. Elle s’interroge notamment sur l’adaptabilité du cadre normatif actuel à cette situation sans précédent et propose des pistes de solution en vue de remédier aux lacunes recensées. Son analyse met en lumière l’existence des trois sphères essentielles à l’encadrement efficace d’un risque, soit la préoccupation, l’expertise et le pouvoir.
- ISBN : 978-2-8940026-0-5
- Date de parution : 2009-01-01
- Paediatric Research in Canada
- Bartha-Maria Knoppers
- Julie Samuël
- Denise Avard
- Advances in paediatirc research are proving our understanding of the many factors affecting health and development of children, including the role of the environment and education. Unfortunately, the absence of specific ethical guidelines for research involving children and adolescents has proven to be an obstacle. A major challenge is to ensure advances are achieved in a way that maximizes the benefits of research, and offers special protection while respecting both parental authority and the developing autonomy of minors.
This book represents the results of a project undertaken by the National Council on Ethics in Human Research to study the ethical and legal issues of research involving children and adolescents. It has been funded through the Canadian Institutes for Health Canada. This 2 year project collected and critically reviewed international and Canadian policies on research involving children as well as the relevant literature since 1993 “Report on Research Involving Children” of the National Council on Bioethics in Human Research.
This collective work offers an analysis of the current norms and issues in paediatric research in the Canadian context. It focuses on eight different areas of research involving children. As an important addition to the reverences on research involving children in Canada, it provides:
- a review of international and Canadian norms on research involving human subjects with a particular focus on issues raised by pediatric research;
- new strategies for the conduct of social science and educational research;
- a review of emerging ethical issues in palliative care research;
- an analysis of policies addressing specific issues in the context of pediatric biobanks;
- recommandations for managing the complex issues of longitudinal studies;
- recommandations for the management of assent;
- emerging issues in newborn screening.
- ISBN : 978-2-89400-268-1
- Date de parution : 2009-01-01
- Santé et le bien commun (La)
- Bartha-Maria Knoppers
- Yann Joly
- La santé publique soulève une gamme de problématiques qui s'étendent au-delà des frontières de l'intérêt individuel. De nombreux arguments incitent à parler de santé publique dans un contexte d'intérêt commun et général plutôt que de considére cette notion comme un moyen de promouvoir le bien-être et la sécurité des individus. Le défi reste cependant de trouver un certain équilibre entre le pouvoir accordé au gouvernement, dans l'objectif d'assurer des conditions adéquates en santé publique, et le respect des droits de la personnes - la garantie d'un traitement égal et juste de tous les groupes et l'avancement de la justice sociale.
Ce positionnement soulèvera vraisemblablement des dilemmes éthiques non négligeable. Comment organiser la recherche et les infrastructures de santé publique, sur quelles bases éthiques et à partir de quelles réponses politiques? Jusqu'à tout récemment, la littérature scientifique n'a pas suscité de discussions à ce sujet. Le présent recueil propose, sous l'angle novateur, une réflextion sur les enjeux socio-éthiques et juridiques soulevés par les interrelations entre la santé et le bien public. Il met en lumière le potentiel d'une meilleure organisation des ressources communes et du déploiement des stratégies de coopération dans le domaine de la santé humaine. Une des rares contributions en langue française sur le sujet, ce livre souhaite enrichir le bagage des connaissances théoriques pour faciliter l'établissement futur d'un encadrement éthique et la résolution des difficultés pratiques dans le domaine de la santé publique.
- ISBN : 978-2-89400-251-3
- Date de parution : 2008-01-01
