Advances in paediatirc research are proving our understanding of the many factors affecting health and development of children, including the role of the environment and education. Unfortunately, the absence of specific ethical guidelines for research involving children and adolescents has proven to be an obstacle. A major challenge is to ensure advances are achieved in a way that maximizes the benefits of research, and offers special protection while respecting both parental authority and the developing autonomy of minors.
This book represents the results of a project undertaken by the National Council on Ethics in Human Research to study the ethical and legal issues of research involving children and adolescents. It has been funded through the Canadian Institutes for Health Canada. This 2 year project collected and critically reviewed international and Canadian policies on research involving children as well as the relevant literature since 1993 “Report on Research Involving Children” of the National Council on Bioethics in Human Research.
This collective work offers an analysis of the current norms and issues in paediatric research in the Canadian context. It focuses on eight different areas of research involving children. As an important addition to the reverences on research involving children in Canada, it provides:
- a review of international and Canadian norms on research involving human subjects with a particular focus on issues raised by pediatric research;
- new strategies for the conduct of social science and educational research;
- a review of emerging ethical issues in palliative care research;
- an analysis of policies addressing specific issues in the context of pediatric biobanks;
- recommandations for managing the complex issues of longitudinal studies;
Année après année, plusieurs entreprises signalent d’énormes pertes économiques attribuables à la prolifération, via Internet, de virus informatiques et autres logiciels causant la destruction ou la corruption de données. Confrontées à l’impossibilité de retracer efficacement les auteurs de ces « maliciels », leurs victimes se retrouvent trop souvent seules à payer la facture, et ce, nonobstant le fait que l’infection de leur système informatique découle souvent du manque de diligence d’une série d’intervenants facilement identifiables.
De ce fait, il devient nécessaire de se questionner sur la possibilité, pour la victime d’une attaque virale, d’exiger une quelconque compensation de la part des fournisseurs d’accès Internet, services de messagerie, sites Web, internautes et autres intervenants ayant contribué – souvent à leur insu – à ladite attaque. Avant de se faire, il importe cependant d’analyser l’étendu de l’apport effectif de ces derniers dans la dissémination de logiciels malicieux.
Le présent ouvrage se veut donc une analyse des obligations et responsabilités des principaux intervenants ayant sciemment ou inconsciemment joué un rôle dans la propagation de virus informatiques via le Web, eu égard aux règles établies du régime québécois de responsabilité civile.
This text is a timely and much needed examination of the nature of the ethical and legal issues generated by the dramatic improvement of neonatal intensive care. Which newborns that are preterm, very low birth weight or very malformed are so imperilled that medical treatment should not be provided? Thierry Hurlimann advocates that an appropriate attempt to answer this question can only be achieved by first considering the concepts of legal and moral “personhood”. Such concepts challenge and confront the foundations of traditional thought and human perception.
In Imperilled Newborns: A Duty To Treat?, T. Hurlimann examines the ethical and legal theories that help inform a broad understanding of “personhood” within a complex matrix of societal, political, legal and ethical considerations. It is this background that impacts so greatly on the legal and moral status of imperilled neonates. In so doing, he draws upon numerous judicial and legislative examples notably from Canada, Quebec, the United States, and the United Kingdom. T. Hurlimann demonstrates how technological progress, political pressures and changing societal values have unsettled previous legal notions, such as “live birth” and “viability”. Ultimately, T. Hurlimann demonstrates that the controversial concept of “moral personhood” will likely impact on a legal analysis of what constitutes the “best interests” of imperilled newborns in medical treatment. Such an impact is itself fraught with controversy.
This text is a call to full awareness of the driving ethical and legal issues behind medical treatment provided to imperilled newborns. It is a valuable source of information to jurists, judges, ethics consultants, clinicians and any person seeking to understand the specific controversies surrounding neonatal intensive care. It is a must-read to comprehend the challenges we face in a postmodern matrix of technological progress, ethical conundrums and good old fashioned humanity.
Du séquençage du génome humain à la génomique, du déterminisme biologique à l’influence des facteurs environnementaux et à l’expression aléatoire des gènes, l’enthousiasme de la découverte engendre d’éphémères certitudes qui font place aussitôt à de nouvelles interrogations, à de nouveaux défis. é chaque étape, nous sommes confrontés à la nature même de l’être humain, aux pouvoirs de la science, à nos responsabilités à l’égard de nos semblables et des générations futures.
La recherche veut être source de réels progrès pour l’humanité : cet idéal lui impose de prendre en compte les valeurs fondamentales qui doivent baliser les chemins de la découverte. Le groupe GE3DS (génétique, éthique, environnement, économie, droit et société), financé par Génome Québec et Génome Canada, a rassemblé durant trois ans des scientifiques et des chercheurs en sciences humaines provenant de six universités québécoises, dans un dialogue lucide et constructif, afin d’étudier les droits et responsabilités des uns et des autres.
Fascinant chapitre de l’histoire des sciences, le développement des tests génétiques n’a pas fini de susciter des questions d’ordre éthiques, légales et sociales.
A l’heure où les tests génétiques sont en voie de faire une entrée remarquée dans l’arsenal médical, il est à propos de se pencher sur le cadre normatif qui entoure leur mise en marché. Ce cadre est-il adéquat? Les utilisateurs de tests génétiques peuvent-ils y avoir recours en toute confiance?
L’auteure propose une revue des principaux textes réglementaires encadrant la mise en marché des tests génétiques au Québec, aux États Unis et en Angleterre. Elle réfléchit sur les multiples facettes de cette problématique, de la perspective du consommateur. Elle propose des pistes de solution en vue de parvenir à une conciliation harmonieuse des intérêts des consommateurs et des intérêts commerciaux et de permettre la pleine réalisation des formidables promesses liées au développement des tests génétiques.
La parution de ce cinquième ouvrage s'inscrit dans la collection juridique intitulée « Droit, biotechnologie et société ». Cette collection a vu le jour grâce à un heureux partenariat regroupant l'Institut International de Recherche en Éthique Biomédicale (IIREB), la Chaire de recherche du Canada en droit et en médecine, le Centre de recherche en droit public (CRDP) et les Éditions Thémis. Cette action commune porte aujourd'hui fruit. Nous souhaitons que l'analyse de sujets contemporains contribue à la réflexion collective nécessaire face au développement des biotechnologies.
